2020年7月18日 星期六

兒子的斜槓人生~自學生/特殊生

我在《2020均優學習論壇》談「特需生的實驗教育權益與資源」,主要內容是:和高中合作的自學、特殊選才,以及選擇性緘默症。全文如下:

我代表台灣選擇性緘默症協會,但今天是以母親的角色,分享我家的平凡故事「兒子的斜槓人生:自學生/特殊生」。所有內容都和兒子確認過,尊重他的隱私權,簡報裡的照片著作權是他的。連我自己都想像不到,兒子自學十年,沒有上課,也沒辦法口試、筆試,今年卻能以特殊選才,錄取四所頂尖的大學。

每一個特殊小孩如果有一點成績,背後必定有許多人支持。我很感謝每一個認識和不認識的人幫忙。

感謝前輩修法,讓自學生享有和在校生一樣的特教權益,並沒有在校生優先、自學就必須放棄權益的問題。但所有權益都要寫在實驗教育計畫裡,例如需不需要鑑定特教身分,這個身分會延續到大一,又例如需不需要特殊考場,要不要參加競賽,這些也必須合作的學校同意才行。我們協會也盡了一份心力,呼籲落實隱性障礙學生的應考權,這其實是去年母親節我送給自己的禮物。

過去兒子根本不敢考慮特殊選才,因為要口試,而且他沒有競賽和排名,根本不符合報考資格。好家在,今年很多大學接受教育部的建議,報考資格多了「其他」這個選項,他才能報考。而且大多數科系能就他所提供的筆記等能力證明去評量,也能彈性調整口試方式。特殊選才所宣稱的多元彈性,給予一般升學管道不利的學生機會,是真的!

兒子不但是特殊生,而且自學,而且是不為人知、缺乏資源的選擇性緘默症,這對我們來說,是無比艱鉅的挑戰。

從歷史來看,選緘的孩子長期被誤解。因為沒反應、眼睛不看人,被誤診為自閉症或智能不足。但是發現他們在家很正常,於是醫學上長達60年誤以為他們故意拒絕說話。直到1994年改名稱、2013年改類別才釐清,雖然名字有「選擇性」,但其實不是自己選擇沉默,而是因為被焦慮、恐懼淹沒而說不出話來。

我在2013年翻譯《選擇性緘默症資源手冊》,當時兒子已經是自學生,但他會固定去學校資源班,分班時也把他和好朋友編在同班。於是按照書裡一次一小步的方法,在老師和好朋友幫忙之下,兒子進步很多。但進入青少年期,加上一次意外事件,他陷入完全緘默,有時肢體也會凍住。這種感覺一般人很難了解。記得在加拿大時學校有一個活動,全校師生一整天都不能說話,體驗無口語的人如何生活。

2018年選緘協會邀請Ruth Perednik來台灣演講,全場六百多人爆滿。當天是我的生日,我實現了推廣選緘的願望,但我其實很累、很無助,不知道兒子未來怎麼辦,沒想到奇蹟出現了!講者Ruth給兒子練習方法,讓他可以拍影片說話,這個關鍵性的進步就像下了一場及時雨,特殊選才的教授因此才能看到他的能力。

我們認為選緘知識需要讓所有人免費取得,所以提供大量的網路資訊。學校是選緘孩子最困難的地方,老師的理解很重要,所以校園推廣是我們的重點。今年我們希望把全世界最好的選緘治療師課程搬來台灣。

以下我試著說說個人經驗,不一定是對的,也不一定適合別人。首先,我們很容易只看到特殊孩子的困難,忘記他有優點。我覺得要專注於孩子的優點,同時不要讓弱項影響學習太多。兒子的特點是能自律、持續不斷地做一件事,例如每天上duolingo網站學語言、彈鋼琴、運動至少八年。我是順著他的學習步調,配合和支持,盡量去除壓力和干擾。

我們和高中合作是因為需要特教資源,但因為高中是學分制,所以多了很多課業負擔,沒有像國小、國中的自學那麼自由。每學期學校會開IEP會議和自學審查會議,校長親自主持,相關老師都會出席。兒子都會拍影片去播放,讓老師們了解他。人際互動即便不多但很正面,是兒子需要的,例如他參加班級的園遊會、畢業拍照。

作為特殊生又是自學生,我覺得我們花很多力氣去證明自己的能力和說明自己的弱項。

在證明能力方面,兒子修很多線上課程,有成績單、證書。因為學校能配合他不斷去固定地點練習適應,其他考場不行,例如APCS程式設計檢定,就沒有特殊需求服務,所以學校段考是兒子證明能力的機會。多年來他累積了幾百頁的筆記,全部做成電子檔。他無法面試,所以拍很多YouTube影片,這些都呈現在備審資料裡。即便兒子沒有上學,學校的數學、化學、資訊老師常和兒子email或約時間見面,而且幫忙寫推薦函。

在說明弱項方面,了解孩子狀況的醫師和特教個管老師幫忙說明,幫家長分憂解勞非常多。兒子申請特殊選才時,清楚說明弱項,並提出具體需要協助的事項,以便教授決定是否接納。因為特殊選才早早就放榜,而兒子適應新環境需要較多時間,所以錄取後馬上系上就支持他開始練習適應。

在團體的力量方面,除了選緘協會,我們也獲益於特教權益和自學社群。這三天在均優論壇,我又聽到更多采多姿的協助管道。

特殊的孩子就像一隻翅膀受傷的鳥,縱然無法展翅高飛,但能唱出動聽的歌,或許那就是他的亮點。

我們最需要的是彈性調整。有些高中生其實是「被」自學,因為不申請自學就會輟學或退學,但他們想上學、想社交,只是需要幫忙。有些人沒有像我兒子這樣幸運,他們「被」自學之後是更孤立的,好像困在三不管地帶。我們受益最多的是有些老師主動協助,願意為兒子設計個別化的學習內容,並且花額外時間指導,真是令我想像不到的溫暖。如果制度化就可以讓更多人受惠,例如IEP可以在出缺勤方面更有彈性,或是自學生能有更多輔導資源。現在針對高中自學生有了新的《權益維護法》,不和學校合作可以更自由,但特教權益能不能落實,還有待觀察。

接下來我試著舉兩個彈性調整的例子。第一個是視訊上課,當疫情影響很多人,理所當然學校會視訊上課。但2012年台灣有一位在家自學特教生要求視訊上課,學校卻拒絕他。2018年英國一位焦慮症學生告學校沒有提供視訊上課,影響他的受教權,結果勝訴。希望不管是很多還是只有一個學生,當受教權受影響,都能有彈性調整。

再來是有關第一例,兒子過去在求學過程,常常因為是第一例而困難重重。我都要鼓起被討厭的勇氣,堅持到最後才驚險過關。這次特殊選才和學測,當我又準備好要打仗時,很意外,高中、大學、大考中心都主動協助,真是非常感恩。希望相關單位不要怕第一例,怕沒有前例、不符合程序。其實最該怕的是,孩子若失去機會,本來是人才卻可能變成社會負擔。社會的進步,不就是讓過去沒有機會的人,得到機會嗎?

兒子因選擇性緘默症所經歷的種種困境,其實可以避免。若有早療或學校及早協助,孩子是可以痊癒的,延續到青少年就容易惡化,衍生拒學、憂鬱症等。其實每140個兒童,就有一個選擇性緘默症,但專業服務還在起步階段,我們協會也到衛福部報告過,希望重視這個議題。

孩子將夢想鋪在我們腳下,我們要輕輕地踩,小心呵護他的夢想,他的夢想就是我們未來的希望。

即使是簡單的制度微調、特殊措施,都有超乎想像的力量。能被允許用他做得到的方式學習、考試,以及和人互動,讓兒子感到被理解和接納,面對未來挑戰也多了一份信心和勇氣。現在給他彈性,未來他才可能進步到不需要彈性。

其實我們不是什麼「成功的」自學生例子,比較希望大家看到的是「被自學」的困境。今天鼓起勇氣第一次公開分享自己小孩的故事,是希望告訴類似處境的人,或許你覺得很孤單、路愈走愈窄、沒有人了解,請你繼續堅持下去,或許就快要海闊天空。

當你感到孤獨,想像一隻蝴蝶,必須孤獨地在蛹裡,才能長出美麗的翅膀。

兒子說:「人生的決定很難說對不對,但就是要繼續。」我想鼓勵兒子也鼓勵自己:勇氣是,你很害怕,但你繼續往前走,跌倒了又站起來,繼續生活、繼續付出、繼續愛……

其實上大學才是真正挑戰的開始,我不知道兒子究竟能不能適應,連跨進教室都很困難。但我相信孩子能找到自己的道路,不須跟別人比較的、自己的道路。這些是我引用的資料來源。謝謝大家!

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