2025年4月30日 星期三

SMA:為何了解選擇性緘默症的專業人士很少?其實它有實證有效方法!

為何了解選緘的老師、治療師和醫師這麼少?

美國選緘協會(SMA)最新臉書文章:為何了解選擇性緘默症的老師、治療師和醫師少之又少呢?主要因為專業訓練過程沒有選緘

選緘的研究不僅很少,而且多是根據少數樣本所做的主觀結論。因此醫療和教育的專業養成中,選緘這塊不是欠缺就是誤導。

根據SMA,專業人士對選緘常見的誤解包括:

—孩子只是個性害羞或內向。
—選緘來自創傷或虐待。
—選緘是反抗對立、操控的行為。
—把選緘當成自閉症。
—把選緘當成智能或學習障礙。
因為專業訓練中,選緘這塊不是欠缺就是誤導

這些誤解導致誤診,以及無效甚至有害的安置和治療方式。

非常可惜的是,其實選緘有高度共識的實證治療方法。將它視為焦慮恐懼症,在日常生活中小步、小步地減敏感練習,改善或痊癒的比率很高,年齡愈小開始愈好。

SMA簡介動畫便清楚顯示:以行為治療和認知行為治療,來設計步驟階梯,由家長、老師、同學等配合練習。

行為治療和認知行為治療
這套專門針對選緘的方法,從Alice Sluckin[1]、Maggie Johnson[2]、Ruth Perednik[3]等先驅,到美國等國家,發展至今已有國際共識。

時光倒回三、四十年前,Maggie Johnson的描述令我印象深刻。當時還是菜鳥心理師的她,從一位選緘男孩流下的斗大淚珠中,驚覺選緘並非如教科書裡說的是自己決定不說話,而是絕望地說不出來[4]

周遭人支持在生活中進行步驟階梯
後來Maggie Johnson從女兒的螞蟻恐懼症,以及Ruth Perednik為了自己選緘的兒子,都精進了行為(或認知行為)方法,而DSM-5也終於將選緘改列焦慮症。

同樣相當有共識的還有,兒童選緘的比率為150分之一(可能低估),但移民的比率是三倍[5]

國際間較知名的是,德國有早期辨認機制,以色列有影子助理制度,執行人員須有選緘專業訓練……但是普遍來說,選緘仍需在專業和一般領域有更多學習資源,來推廣實證治療方法,這是最根本的,同時也需更多研究、社會意識,以及制度支持。

每次我辦理選緘專業課程,總是非常感動於專業人士、家長、學生等等,大家專注地參與和學習,我想我們都播下了種子,希望這個領域漸漸成長。

註:

[1] 英國選擇性緘默症資訊與研究協會(SMiRA)創辦人。
[2] 《選擇性緘默症資源手冊》作者。
[3] 《選擇性緘默症治療指南:家長、教師和治療師工作手冊》作者。
[4] 《沉默的一百種模樣》p70。
[5] 根據Ruth Perednik的研究。

資料來源:

2025年4月23日 星期三

改變孩子命運的天使

很開心得知貞宜老師獲得台北市優良特教人員金質獎!我也沾光😊謹以此文鼓勵辛苦的特教老師們,也讓困境中的媽媽們有希望~

《我寫的推薦文》

非常榮幸向台北市優良特教人員評審們,誠摯推薦建國中學劉貞宜老師。她真的是改變孩子命運的天使,讓我相信上天因為心疼特殊兒媽媽們的辛苦,所以創造了特教老師。

劉老師陪伴我和孩子度過最艱難、最無助的時期,為我們分憂解勞,一起想辦法,鍥而不捨地在沒有路的地方找路。因為有她這位「神隊友」,孩子的未來才有機會「逆轉勝」。

以下簡述劉老師幫助我們的歷程:

一、為孩子撐出空間,爭取最大彈性

我的孩子小宇因為選擇性緘默症和社交焦慮症,一踏入校門就石化成雕像一樣,所以無法上學。當現有制度不足以支持他的特殊需求,劉老師始終站在我們這邊,共度難關。

例如,在適性安置面試中,劉老師第一次見到小宇,他全身凍住、低頭不語,劉老師竟然錄取他,並且願意高中三年都擔任他的特教個管老師!

後來,在會考集中式考場,即使單獨一人,小宇也無法動作,劉老師幫忙協調,考場先改到建中又改到原國中,一波三折,創下台灣特教史首例(附錄1)

圖一 小宇參加校慶,和劉貞宜老師合照。
圖一 小宇參加校慶,和劉貞宜老師合照
二、成為我和孩子對外溝通的橋樑

大家對選擇性緘默症較少認識,不太理解孩子好手好腳為何跨不進學校,因此劉老師經常一人面對所有相關人員,以她的專業和經驗,不厭其煩地溝通,讓我和小宇不孤單。

例如,每學期兩次會議中(IEP和自學審查),劉老師總和所有任課老師商量出小宇做得到的評量方式,記得她費盡唇舌才說服體育老師不當掉小宇!

又如,小宇申請大學時,劉老師主動向各科系說明小宇情況,包括調整筆試和口試方式,錄取後又跟大學的個管老師密切聯繫,做好銜接,記得當時老師電話講不停!

三、營造孩子練習的環境,欣賞他每一個微小的進步

雖然小宇當時僵硬、無回應,看似腦性麻痺和重度自閉,但他仍有機會以細微、細微的步伐,逐漸減敏感,慢慢改善(註[1])。因此劉老師每學期都為小宇一人量身打造「社交技巧」課。

為了方便我帶小宇入校,讓他安心地以自己的步調、自己的路徑做練習,劉老師聯繫警衛、圖書館、化學實驗室等等,請所有相關人員配合。

不管小宇的進步多小、多慢,都感受得到老師的欣賞,支持他持續下去。終於在不斷練習之後,小宇能在化學實驗室寫字,也開始用錄音和人溝通!

圖二 劉貞宜老師幫助小宇練習在化學實驗室考試
(附影片)
四、耐心搞定所有繁瑣細節,作孩子的後盾

自學、IEP、入校練習,乃至學測、和大學溝通,更別提小宇高度敏感,每一個微小差異都需控制到剛剛好才行,這一切都是劉老師做了大量幕後工作,才能打通關卡、克服阻力,推動小宇順利前進。

尤其,小宇唯一可以寫字的地點是化學實驗室,但只要發現其他人在場馬上又凍住,無法動作。我們希望「大學入學考試中心」同意將考場設在化學實驗室,而且以視訊遠距監考。

這樣高難度的訴求,當然困難重重。但劉老師從不放棄,經過無數次電話聯繫、文書往返,以及反覆地實地布置、測試、演練,終於把「不可能」變成「可能」,讓小宇完成了考試!

圖二影片中,可以看到小宇用手撐著桌面、舉步維艱地走到座位,劉老師扮演監考老師,宣讀注意事項,實地練習考試過程。

確定錄取大學之後,小宇需要高三下整個學期都到大學裡練習,才有一絲機會未來能獨立上學。IEP會議上,我太心急、出言不遜,有賴劉老師折衝緩頰,才讓小宇減修高中學分,專心練習適應大學。

時間快轉到現在,小宇自在上學,和愈來愈多同學和教授互動,大學四年級下學期成功在課堂上台口頭報告,他非常享受和人討論以及參加讀書會(附錄2)

在孩子崎嶇的成長路上,我何其幸運有劉老師相助。在最黑暗的時刻,只要一點星光就能照亮整個夜空,劉老師就是照亮小宇前程的那顆星星!

遇到小宇時,劉老師可能已有二十年以上年資,但她依舊充滿熱誠,勇於承擔新的挑戰!她將特教工作當作人生使命,沒有一天懈怠。

上述說明不到劉老師實際所做萬分之一,我發自內心肯定劉老師值得優良特教人員獎項的殊榮,相信她的故事能啟發和鼓舞所有默默付出、不計回報的特教工作者!

註[1]:參考美琪.強生《選擇性緘默症資源手冊》,以及露絲.佩雷德尼克《選擇性緘默症治療指南:家長、教師和治療師工作手冊》。

《老師的自述》

💟教育理念

陪你哭,陪你笑,陪你度過重重難關
別人拒絕你,別怕,還有我在
只要你願意努力與求助,我一定盡力幫你
尊重生命誕生,珍惜生命相遇,點燃生命火苗,活出生命價值

💟歷程簡述

1. 民國89年主編全國第一本資優教育白皮書

2. 民國89年擔任全國第一個縣市政府成立之臺北市資優教育資源中心主任

3. 曾輔導建中首位用腳寫字的晏晏

4. 曾輔導建中第一位三年來沒揹書包、提筆寫字的復學小睿,從完全懼怕人群不想上學到最後願意在建中上學度過三年

附錄一 會考新聞報導
5. 曾監考與輔導全國第一位在原國中穿堂考會考、建中第一位在校外圍牆邊和228紀念館騎樓考定期考、奔波協調終說服大考中心允許在沒有監試人員於試場內監考的小宇(附錄1)(附錄2)

6. 第一次到法院幫畢業小楓說明特質及請命

7. 畢業小哲在加護病房與死神搏鬥時,四處邀請教過師長與認識的同學錄音鼓勵與激勵,小哲終究戰勝病魔

8. 小奇放學到自家頂樓想自我傷害時,傳訊息向我求助,我在回家路上緊急路邊停車與他溫情喊話,小奇終於願意下樓回到家中

教育生涯中有許多初次面對的挑戰和境遇,當下的我曾備感壓力與焦慮,感謝自己的勇氣與不放棄,挑起大樑化解危機,而今回想仍心有餘悸,但很幸運在他人的協助與自己盡力面對與解決下,重擔與危機終能化解與度過,讓我永生難忘。

感謝上天的安排讓我看到彼此生命的張力與潛力,更感謝他們讓我的生命更豐厚且更有溫度;與其說我協助他們,不如說他們也激勵了我,讓彼此的生命更有意義與價值。

附錄二 小宇大三時接受採訪(1:30-2:12 高三下學期到大學練習適應;8:46-8:57 大學時的進步)

2025年3月11日 星期二

在人生退場前,我還有夢……

距離《用愛聽見沉默》國際演講會正好七年,我還在!走過風雨和波浪,經過歡笑和淚水,我還一本初衷。

孩子在崎嶇的成長路上,一次一小步向前,看到新的風景、到達新的境地,是七年前難以想像的,旅程還在持續。

今天我陪伴自己微旅行,也為《讓聲音自由 The Free Voice Project》開戶,希望支持自己做下去。

銀行的小姐竟然很有興趣:「什麼是選擇性緘默症啊?」我說明之後,她說:「好有意義,『讓聲音自由』這名字真好!」

謝謝很多認識或陌生、有形或無形的天使,讓我一個人默默地,也能做到一些事,改變這世界一點點。

今天也推出「如何幫助選擇性緘默的青少年和成人」公益課程,其中有很多方法幫到我和孩子!

尤其很開心有高中詢問我,這個課程能否讓他們做教師研習,我當然同意,求之不得!該校特教組還設計了流程。

公益課程登記人數來到六百人,恰恰跟當年《用愛聽見沉默》演講會一樣多人!

在這特別的日子,鼓勵自己:

I have promises to keep,   

And miles to go before I sleep......

圖:今天一個人享用「晶禾樂」朱排蛋包飯,非常好吃!