2024年12月18日 星期三

【讓聲音自由 The Free Voice Project】選緘治療線上課程~學員的回饋

【讓聲音自由 The Free Voice Project】選擇性緘默症線上課程👆

很感謝學員們參與和配合,課程才能順利完成。他們已經開始運用所學,幫到自己的孩子、學生或個案,有些學員也擔任校園推廣講師,或投入倡議工作。回顧學員們的回饋,心中滿是感動,期盼大家的努力,營造出更友善的環境,讓默默們逐步邁向更自由、寬廣的人生!

👍很謝謝主辦人晶晶為台灣的選緘孩子所做的努力,身為一名臨床心理師,上完課後真心感到慶幸有參與到此次課程。

這個課程針對選緘給予一系列理論、原則、以及治療方案,在實務上非常有幫助,並且解答實際操作所遇到的困難。

我很幸運地剛好正接觸一位選緘青少年個案,應用治療方案時發現,要為個案量身訂做步驟階梯還是有許多疑惑,因此可以即時問答真的太有幫助了!

我會推薦任何有機會接觸到選緘孩子的實務工作者來參與課程,避免不適當的處置,也可以即時給予選緘家庭及孩子有實證研究支持的幫助。

(謝雨青臨床心理師)

👍我從對選緘淺薄表面的了解,到一步一步地認識和理解,然後把所學應用在自己的個案上,為其設計小步驟,一步一步地開啟她的默默之門,讓她成功地在學校及老師面前開口!

謝謝晶晶和Ruth創造了這個學習機會,讓我更了解選緘以及如何克服。身為語言治療師,之前總覺對於選緘個案我能做的地方有限,但透過這次學習,我融入Ruth的方法,真的幫到這群孩子。

雖然仍然還有許多需要學習,但至少我不再擔心自己的能力,並且可以用更正確的知識和經驗去幫助其他人。真心感謝您們的課程,以及感謝自己投入學習!

(呂文琬語言治療師)

👍非常謝謝晶晶老師引進這套課程,從翻譯、編修、製作、串聯等細節,在在感受到專業與用心,上課中經常大為驚豔!能有機會紮實地學習,覺得非常開心且幸運。

這套課程系統化並深入淺出地將選緘的各個層面做了極為詳細的介紹,理論、實務和互動兼具,不論對家長、教師、或相關專業人員,都是非常實用且重要的寶典。

能一次學到Ruth和晶晶兩位母親累積數十年功力的秘笈,真的很感激!看到學員們積極有深度的提問,以及Ruth的專業回應,收穫非常大。曾經無以為力的景況,知道是有路走、有伴同行的,就覺得充滿盼望!

面對還在困境的孩子,需要給予更多耐心與支持,更細膩地陪同練習與嘗試。謝謝您們直接間接地給予這麼多人溫暖的幫助。相信課程之後,影響力會延續,也期待更多有心人士一同投入、環境能更為友善。讓選緘者不再無聲,不再孤寂。

(Chien-ya)

👍本次課程讓我對治療緘默症的技巧和方法有更深入且具體的瞭解,治療緘默症的成效仰賴家長、老師和治療師,其中家長面臨的壓力與焦慮,正是我的碩士論文主題。

在課程中感受到晶晶的認真與熱情,晶晶也不吝分享自己孩子-小宇的成長經驗,從小時候的影片,以及進入大學依然努力克服緘默的點滴,是很棒的典範!

謝謝晶晶和選緘協會一直持續努力讓大家更瞭解緘默症,也祝福所有的孩子和家長都能夠安然自在。

(研究生林亮君)

👍這系列課程真的幫助我非常多,讓我重新省思之前與這些孩子接觸的方式,一邊上課時也一邊嘗試將學習內容運用在工作上,與選緘孩子第一次碰面就可以聽到她的聲音,媽媽說很神奇,接著引入同學,同學也驚訝孩子會說話,每次嘗試都再再顯示Ruth提供的方法對選緘孩子的助益!也非常感謝晶晶的用心翻譯,太認真太認真了!最後才知道原來晶晶一邊努力帶來這麼棒的課程給我們,一邊也正在陪伴孩子成長,真是太不容易了!祝福晶晶和孩子。(怡帆心理師)

👍由衷感謝晶晶引進這麼棒的課程,藉由Ruth的說明,拆解選緘兒的輔導方式,以及讓校方知道怎麼正確與孩子相處,對家長及選緘兒來說,終於可以擦乾眼淚,找到正確的努力方向和希望,現在我正使用課程學到的技巧,逐步與校方聯手合作,雖然孩子進步的速度很緩慢,但相信一定會痊癒的。(家長Rebecca)

👍臨床上遇過選緘個案,一直以來很苦惱,因為了解實在太少,不知如何協助他們。很高興參與這次課程,從Ruth的說明與經驗分享中學到了很多很多,對於協助選緘的茫然感也降低了許多,希望未來再度遇到這類個案時,能發揮所學!雖然預期仍會遇到許多挑戰,但我會記得Ruth一直耳提面命的「小步驟」還有「減敏感」的大原則。(語言治療師)

👍覺得收穫很多,一步一步地悄悄融入、到擴展孩子表達的場域範圍,都對我的專業有很大的幫助!Ruth老師很仔細的說明,不僅好理解外,具體的操作策略也是很容易嘗試的。(YT心理師)

👍課程非常非常的實用,我一邊上課,一邊檢視著自己的治療方向和策略,有哪些可以再做調整?哪些做得不錯?同時也將從Ruth老師學到的技巧,教給家長與老師,期待我們能讓孩子的成長環境更接納、支持、有安全感,讓孩子一步步地邁向聲音自由。(Sasha心理師)

👍I am a preschool teacher. I have been teaching for 35 years. I took this course because I wanted to help my student who was severely SM. Now she is able to whisper to me and play with other children. Before I took this class, she wasn’t able to. (Jackie)

👍Ruth將各章節的內容結合實例詳細解說,並時刻提點類似的概念。即時課更是令我收穫匪淺,針對個案的特殊性,Ruth都能協助指導,真的很感謝Ruth的傳授和晶晶的安排。(匿名)

👍透過課程讓我更了解如何有系統、有策略且溫暖細膩地去協助緘默症的孩子,以及支持家長,同時更感受到家長、老師(學校)和治療師(醫療單位)合作的重要性。謝謝舉辦此課程,讓我有機會去檢視和調整治療節奏和策略,因而獲得支持和信心。(匿名)

👍課程循序漸進,有理論知識,有實際案例分享,有線上回覆問題,收穫良多。(家長Kate)

👍上完課受益良多,非常感謝,希望投入更多時間在選緘孩子身上,讓選緘孩子能更好地適應環境。(梁君涵臨床心理師)

👍謝謝晶晶的安排,能在課程內學習到不同的選緘症處理、訓練策略,在遇到瓶頸時更有信心!(Wincy)

👍課程裡學到的技術也可以轉化運用在憂鬱、焦慮、體化……等相關內化問題兒童上面,很實用。(李昱德心理師)

👍很謝謝這個課程給我的新的想法和觀念,有機會也會分享給需要的人,謝謝黃晶晶女士和Ruth老師!(Mary Huang)

👍謝謝Ruth老師跟主辦人晶晶,讓我學到很多,可以幫助選緘個案。(如如老師)


2024年12月6日 星期五

從韓劇《現在撥打的電話》看到選擇性緘默症(上)~看完1-4集的感想

Netflix台灣收視第一名《現在撥打的電話》女主角有選擇性緘默症!我除了是戲迷之外,也是選緘者家屬,十多年來親身面對挑戰,努力翻譯、開課、倡議,讓我在追劇之餘,還有些不太一樣的觀點。

我一直覺得選擇性緘默症很戲劇化。在家口若懸河的孩子,一跨進校門立即啟動無聲模式,在不同情境判若兩人。老師和同學相處多年卻從沒聽過他的聲音,如果看到他在家大聲談笑的影片,會超級驚訝的吧。

這種反差是懸疑驚悚片或浪漫輕喜劇的好題材,也是本劇的引爆點!白司彥和洪熙珠從小就認識,而且結婚三年了,但白從來沒聽過洪的聲音,因此當洪在綁架事件之後,以變聲手機跟白通話,白渾然不知對方竟是自己的太太!

在綁架事件中,洪就連歹徒用刀劃傷她的臉龐和脖子,都無法發聲喊痛、無法求饒或求救,卻因聽到先生電話中疑似希望她死,極度悲憤之下,奇蹟似地開口說話了,連歹徒都嚇了一跳!

這些看似匪夷所思的劇情,對很多選緘者而言卻不意外。的確,選緘者並非啞吧,也不是不想說話,而是被牢不可破的說話規則所綑綁,無法掙脫。每位選緘者說話規則可能不一樣,對於為何開不了口,自己也覺得難以解釋。

例如拙譯《為什麼孩子不說話》當中[1],有選緘者寫道:開口說話比「穿越火海或冒生命危險」還要困難。也有選緘者無聲捱過痛苦的手術,還有選緘者無法對從小親近的祖父說話,卻能跟陌生人說話,沒有邏輯可言。

有些選緘者對陌生人較易開口,因為對方不知道他無法說話,而且下次應該也不會再碰到;反而對熟識的、知道自己不說話的人,難以突破。或許這是為何洪熙珠能在歹徒、員警面前開口。

洪的說話規則似乎是:沒人聽到時能自言自語,還有旁邊沒人時能跟爸爸自在說話或放聲大哭。其他情境則儘管嘴唇蠕動,卻發不出聲音。綁架事件之後新增一個規則:在隱藏真實身分前提下,能用變聲手機跟白司彥通話。

洪探視爸爸時,房門一關上,彷彿喉嚨的鎖自動打開,她忽然能自在說話。這看似瞬間切換、無縫接軌,其實並非自己選擇,而是非常受制約、不自由,萬一雷達偵測出錯,聲音意外被聽到,會很懊惱。

選緘者對於聲音被別人聽見,非常敏感,甚至聽自己的聲音也覺得彆扭,因此往往連哭都是無聲流淚。當洪熙珠意識到,行車紀錄器可能錄到自己被綁架時說話了,急忙飛奔到停車場想阻止白司彥看到,這一幕她的驚恐不言可喻。

選緘者也很在意別人的眼光,難以與人眼神對視。洪熙珠初登場,踏著戰戰兢兢的步伐,腳步聲彷彿心跳聲。此時白司彥開場第一句話:「不要緊張,那些人不是在看你,而是在看我。」這句話聽似自大,從選緘角度看來卻非常貼心。

我們從洪熙珠的夢靨得知,小時候媽媽帶著她寄人籬下,為了活下去,媽媽命令她不准說話,要她當人魚公主,無聲無息直到天荒地老、自己化做泡沫為止。從此洪就像被詛咒,無法掙脫。這的確有可能,不過……

孩子不說話,背後想必隱藏著疏忽、虐待等家庭秘密,這是刻板印象[2]。實證研究指出,選緘是孩子先天具有焦慮、敏感特質,加上後天的引發因素。像是開始上學、認錯人等,對一般人只是日常瑣事[3],對焦慮的孩子卻影響很大。

但許多人不假思索地認定緘默源自創傷,甚至因此對選緘家庭抱持質疑或偏見,事實上他們和一般人無異。許多選緘者的共同經驗是,並非創傷造成選緘,反倒是選緘造成創傷[4],他們因為不被周遭人理解、善待而受傷。

像是洪熙珠的公公,即便她在場也嫌棄她「充滿瑕疵」、「沒有用處」,彷彿她聽不見,或當她是隱形人。還有兩位看似上流名媛形容她,從小就是「陰沉沉的、像影子一樣」令人不悅的存在。連媽媽都說她是「令人心寒」的恥辱。

洪熙珠向白司彥用手語表達:「難道我不說話,你就以為我聽不見,也感受不到情緒嗎?」以及假裝歹徒問道:「你為什麼把她當成透明人看待?」許多選緘者沒有反應、沒有表情,卻細膩敏銳、內心戲澎湃,內外反差很大。

多少閒言閒語、多少誤解孤立,洪熙珠無法反駁,只有默默承受。就像白司彥說的:就算別人滿嘴屁話,她「連吭也無法吭一聲」。因此,洪在很多無助的時刻,真實地體會到「這世界上沒人站在自己這邊」,這點我感同身受。

先天焦慮特質,加上長期壓力累積,使得選緘經常伴隨其他身心症狀,像是懼學、憂鬱症、摳皮症、網路或酒精成癮[5]。像洪熙珠情緒激動時,便有過度換氣、想要嘔吐等恐慌症狀,也似乎傾向藉酒消愁。

久而久之,有些選緘者變得沒有自信、看輕自己,不相信自己值得被愛、值得幸福。就像洪熙珠說服自己,白司彥只是把她當成所有物,當成政治前途的棋子,忽視了他因心疼而捶牆受傷的手,也忽視他想給她尊重和自由的心意。

其實,只要一個眼神、一句話,或在身邊陪伴一會兒,選緘者都感受得到,就像只要一顆星星就能點亮整個夜空。羅柳悧主播的幽默安慰、池相佑學長的真誠以待,和手語翻譯師夥伴們的加油打氣,都帶給洪熙珠溫暖。

多麼感恩所有沒有把她當透明人、並且接受她用做得到的方式溝通的人。不強迫她說話,不管她點頭搖頭、打字、手語,都像她親口說話一樣地欣然接受,甚至看見她的優點和努力,真心希望她能自在做自己。

在白司彥心中,洪熙珠並非「陰沉、不懂社交」,而是「擅長觀察四周」,並且為了愛別人而委屈自己。在充滿虛偽、算計、喧囂的世界裡,安靜的她,就像栩栩和風,讓人能輕鬆呼吸。這樣真心的接納和欣賞,讓洪和觀眾都淚崩了!

白司彥讚賞洪熙珠的觀察力和敏感度,以及肯定她「模仿、練習、不停挖掘」、「重複了幾百次幾千次同樣的手部動作,才成為現在的她」,因此擋住家人的萬般壓力,力挺她繼續工作,鼓勵她做自己,而非做「聽話的魁儡」。只有工作中,洪才充滿自信、散發光芒。真的,即使全世界都不懂,只要有一個人相挺,就帶來無比力量!

很令人欣喜的是,除了洪熙珠個人的努力,也有環境的支持,才能讓她發揮所長。包括她的面試過程有手語翻譯幫她傳達,也有官員提醒不能因個人疾病而不讓她通過,錄取之後工作上也能用她做得到的方式溝通。

除了寄託於工作,洪熙珠心裡深處還有最柔軟、最想拼命保護的那一塊,那就是父親。洪之於父親,就像白之於洪。當洪的父親複述白對他說的話:「無論你跟熙珠發生什麼事,我都會保護你們。」令我這大媽戲迷感動到潸然淚下,這不就是我們夢寐以求!

不過,很多選緘者並不像洪熙珠一樣,肢體語言流暢、表情生動、眼神靈活。他們在特定情境不僅說不出話來,也無法做手勢、打字、書寫,甚至一號表情、身體緊繃[6]。被欺負時,也沒有像白司彥之類的白馬王子出手相救。

洪熙珠的婆婆一上場就問:「你的選擇性緘默症完全沒有好轉的跡象嗎?」我想可能有,包括:洪能用變聲手機跟白說話,能遮住眼睛哭出聲讓白聽到,白透過影片第一次聽到洪的聲音。這些可能是盔甲鬆動、雷達失準的徵兆?

其實,以選緘者做得到的溝通方式為起點,周遭人耐心支持和配合,讓他在生活中小步小步、循序漸進地練習,過程中手機、音訊或影片都是好工具,有助於改善或克服選緘。當然,這些步驟需是溫和、不致引起焦慮的,絕對不是藉由激動、驚嚇、意外[7]

真實生活中的選緘者和家屬,可能有比戲劇更誇張、更想像不到的辛苦,就像白司彥說的,選緘是一個「完全嶄新的語言」,需要學習。以上只是我以粉絲和家屬雙重視角的隨想,希望提供您在追劇時,多一個觀點、多一分體悟。

(劇照翻拍自Netflix)
註:
[1] 黃晶晶譯,《為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》,寶瓶出版社2017。
[2] 《為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》p 37
[3] 「梅根的故事」https://youtu.be/vTvFVPVLuVg?si=Rkxg9JHykpOr34gh
[4] 《為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》p 70
[5]  《為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》p 119。 
[6] 《為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》p 25。
[7]  請參考Maggie Johnson《選擇性緘默症資源手冊》或Ruth Perednik《選擇性緘默症治療指南:家長、教師和治療師工作手冊》。

2024年10月23日 星期三

正視選擇性緘默症孩子的特教需求

上週二(2024/10/15)在一位選緘兒媽媽鍥而不捨地安排下,我和她參加了陳培瑜立法委員舉辦的「特教議題座談會」,內心的難過直到現在還揮之不去。

整場將近50位發言者,除了讓我學到很多之外,也看到辛苦的媽媽們,一邊要照顧孩子,一邊還要自己研究法令,站出來倡議。

他們表達的困難有些是那麼顯而易見,而解決的一天卻似乎漫漫無期,例如:

  • 政府以價格標採購的輔具不堪用,家長只好自己買,家庭經濟雪上加霜;
  • 家長仰賴學校照顧孩子,自己才能上班,但孩子高中畢業後需在家照顧;
  • 聽障的孩子因老師不願意配合戴輔具,經常上著無聲的課……

此外,很巧合的,四年多前我參加王幼玲監委舉辦的公聽會,針對考試延長時間一律以20分鐘為限,明顯不符腦麻、肌肉萎縮……等考生的需求,促請教育部改善,沒想到這個做法至今未改!

還好我登記第一個發言,否則聆聽這些心聲之後,我可能想:算了,我不占用時間了,真心希望大家得到幫助。

但我告訴自己:選緘的需求隱藏而不為人知,它讓充滿潛力的孩子無法發揮、無法自在做自己,它困住了很多家庭,所以還是嘗試發聲吧!

選緘的孩子遠比想像中多,每140位就有一位,移民中的比率更高達2.2%。選緘的孩子在家正常,在學校卻一天八小時身體緊繃、說不出話來,有些甚至無法吃東西、上廁所。他們適應學校非常困難,影響學習、社交,以及生活自理能力。

實證有效的行為治療能大幅改善選緘,年齡愈小效果愈好,痊癒之後和正常人一樣。反之,孩子往往陷入懼學、憂鬱、繭居、自傷,甚至結束自己的生命。選緘孩子最困難的情境是學校,特教和輔導的支持、老師的幫助,能改變選緘孩子的人生!

然而,非常多選緘孩子沒有特教幫助。選緘的比率應該和自閉症差不多,但我的孩子高中時,全校自閉症有60幾位,選緘卻只有一位,比率懸殊,顯示選緘的需求被忽略。

選緘的隱藏人數「多」、介入經濟效益「高」,我們希望:

  1. 提供課程讓老師增能,
  2. 培訓種子人才,撰寫《選緘特教白皮書》,
  3. 逐步邁向制度化,及早讓選緘孩子脫離緘默的牢籠。

感恩這次陳培瑜立委邀集了主管單位教育部、衛福部和勞動部,以及其他立委范雲、郭昱晴、陳秀寶、林月琴、張雅琳。會後,我也和教育部國民及學前教育署特教科取得聯繫窗口,並和現任的台灣選擇性緘默症協會常務理事聯繫,希望大家合力讓一切愈來愈好!

我的書面說明→ https://drive.google.com/file/d/1nSblFKBgf0ItH8MSFgcBRIp-u6241uQy/view?usp=sharing

選緘兒家長說明→ https://drive.google.com/file/d/14xfXaUI5hTQgL60yLRM9pyLjK6uMyFb2/view?usp=sharing