上週二(2024/10/15)在一位選緘兒媽媽鍥而不捨地安排下,我和她參加了陳培瑜立法委員舉辦的「特教議題座談會」,內心的難過直到現在還揮之不去。
整場將近50位發言者,除了讓我學到很多之外,也看到辛苦的媽媽們,一邊要照顧孩子,一邊還要自己研究法令,站出來倡議。
他們表達的困難有些是那麼顯而易見,而解決的一天卻似乎漫漫無期,例如:
- 政府以價格標採購的輔具不堪用,家長只好自己買,家庭經濟雪上加霜;
- 家長仰賴學校照顧孩子,自己才能上班,但孩子高中畢業後需在家照顧;
- 聽障的孩子因老師不願意配合戴輔具,經常上著無聲的課……
此外,很巧合的,四年多前我參加王幼玲監委舉辦的公聽會,針對考試延長時間一律以20分鐘為限,明顯不符腦麻、肌肉萎縮……等考生的需求,促請教育部改善,沒想到這個做法至今未改!
還好我登記第一個發言,否則聆聽這些心聲之後,我可能想:算了,我不占用時間了,真心希望大家得到幫助。但我告訴自己:選緘的需求隱藏而不為人知,它讓充滿潛力的孩子無法發揮、無法自在做自己,它困住了很多家庭,所以還是嘗試發聲吧!選緘的孩子遠比想像中多,每140位就有一位,移民中的比率更高達2.2%。選緘的孩子在家正常,在學校卻一天八小時身體緊繃、說不出話來,有些甚至無法吃東西、上廁所。他們適應學校非常困難,影響學習、社交,以及生活自理能力。
實證有效的行為治療能大幅改善選緘,年齡愈小效果愈好,痊癒之後和正常人一樣。反之,孩子往往陷入懼學、憂鬱、繭居、自傷,甚至結束自己的生命。選緘孩子最困難的情境是學校,特教和輔導的支持、老師的幫助,能改變選緘孩子的人生!
然而,非常多選緘孩子沒有特教幫助。選緘的比率應該和自閉症差不多,但我的孩子高中時,全校自閉症有60幾位,選緘卻只有一位,比率懸殊,顯示選緘的需求被忽略。
選緘的隱藏人數「多」、介入經濟效益「高」,我們希望:
- 提供課程讓老師增能,
- 培訓種子人才,撰寫《選緘特教白皮書》,
- 逐步邁向制度化,及早讓選緘孩子脫離緘默的牢籠。
感恩這次陳培瑜立委邀集了主管單位教育部、衛福部和勞動部,以及其他立委范雲、郭昱晴、陳秀寶、林月琴、張雅琳。會後,我也和教育部國民及學前教育署特教科取得聯繫窗口,並和現任的台灣選擇性緘默症協會常務理事聯繫,希望大家合力讓一切愈來愈好!
我的書面說明→ https://drive.google.com/file/d/1nSblFKBgf0ItH8MSFgcBRIp-u6241uQy/view?usp=sharing
選緘兒家長說明→ https://drive.google.com/file/d/1TMnzavkFnl1Mi83VKCPhGz2FWQtwOivF/view?usp=sharing