2024年10月23日 星期三

正視選擇性緘默症孩子的特教需求

上週二(2024/10/15)在一位選緘兒媽媽鍥而不捨地安排下,我和她參加了陳培瑜立法委員舉辦的「特教議題座談會」,內心的難過直到現在還揮之不去。

整場將近50位發言者,除了讓我學到很多之外,也看到辛苦的媽媽們,一邊要照顧孩子,一邊還要自己研究法令,站出來倡議。

他們表達的困難有些是那麼顯而易見,而解決的一天卻似乎漫漫無期,例如:

  • 政府以價格標採購的輔具不堪用,家長只好自己買,家庭經濟雪上加霜;
  • 家長仰賴學校照顧孩子,自己才能上班,但孩子高中畢業後需在家照顧;
  • 聽障的孩子因老師不願意配合戴輔具,經常上著無聲的課……

此外,很巧合的,四年多前我參加王幼玲監委舉辦的公聽會,針對考試延長時間一律以20分鐘為限,明顯不符腦麻、肌肉萎縮……等考生的需求,促請教育部改善,沒想到這個做法至今未改!

還好我登記第一個發言,否則聆聽這些心聲之後,我可能想:算了,我不占用時間了,真心希望大家得到幫助。

但我告訴自己:選緘的需求隱藏而不為人知,它讓充滿潛力的孩子無法發揮、無法自在做自己,它困住了很多家庭,所以還是嘗試發聲吧!

選緘的孩子遠比想像中多,每140位就有一位,移民中的比率更高達2.2%。選緘的孩子在家正常,在學校卻一天八小時身體緊繃、說不出話來,有些甚至無法吃東西、上廁所。他們適應學校非常困難,影響學習、社交,以及生活自理能力。

實證有效的行為治療能大幅改善選緘,年齡愈小效果愈好,痊癒之後和正常人一樣。反之,孩子往往陷入懼學、憂鬱、繭居、自傷,甚至結束自己的生命。選緘孩子最困難的情境是學校,特教和輔導的支持、老師的幫助,能改變選緘孩子的人生!

然而,非常多選緘孩子沒有特教幫助。選緘的比率應該和自閉症差不多,但我的孩子高中時,全校自閉症有60幾位,選緘卻只有一位,比率懸殊,顯示選緘的需求被忽略。

選緘的隱藏人數「多」、介入經濟效益「高」,我們希望:

  1. 提供課程讓老師增能,
  2. 培訓種子人才,撰寫《選緘特教白皮書》,
  3. 逐步邁向制度化,及早讓選緘孩子脫離緘默的牢籠。

感恩這次陳培瑜立委邀集了主管單位教育部、衛福部和勞動部,以及其他立委范雲、郭昱晴、陳秀寶、林月琴、張雅琳。會後,我也和教育部國民及學前教育署特教科取得聯繫窗口,並和現任的台灣選擇性緘默症協會常務理事聯繫,希望大家合力讓一切愈來愈好!

我的書面說明→ https://drive.google.com/file/d/1nSblFKBgf0ItH8MSFgcBRIp-u6241uQy/view?usp=sharing

選緘兒家長說明→ https://drive.google.com/file/d/1TMnzavkFnl1Mi83VKCPhGz2FWQtwOivF/view?usp=sharing

2024年5月14日 星期二

默默的考試人生

關於考試,對於默默們最好的支持,是合理調整口試和筆試的方式,讓他們穩定地走在求學的路上,才有機會在校園中一步一步地進步,逐漸展現自我。

不管是國際或台灣的法規,都支持對特殊需求者調整考試方式。例如:《身心障礙者權利公約》第二條:合理調整(reasonable accommodation);《身心障礙學生考試服務辦法》第四條:「考試服務之提供,應以達成該項考試目的為原則。」監察院對此也有「身心障礙學生入學考試合理調整措施」調查報告。這些都適用於社交焦慮或選擇性緘默症。

英國判例

2018年,英國物理系大學生Natasha,努力又有天分卻總是無法通過口試。就在即將面對三百多人發表的前一天,她結束了自己的生命。她的父母把大學告上了法院,結果大學敗訴,因為未提供合理調整,是對身心障礙者的歧視。 

會考事件

2017年,台灣會考有一名選擇性緘默症考生,在任何制式考場都會凍住,無法書寫,即使是單獨考場。他的父母向教育局反應了一年多,都沒有解決問題,直到考前一天,才被安置在集中試場以外的「替代性地點」,因此順利應試。

監察院報告

2020年,王幼玲監察委員接受身心障礙大學考生的陳情,其中有一位選擇性緘默症學生。她敦促教育部及試務單位給予合理調整,提供更多元、彈性的協助,而非侷限於一律延長20分鐘、一律在集中考場應試……等制式的應考服務。

考試調整方式

在《選擇性緘默症資源手冊》中,選緘學生評量方式的調整可能包括:1. 延長時間;2. 以筆談或打字代替口試;3. 以在家(或其他自在的空間)錄音或錄影,代替口試;4. 由學生已能面對說話的老師進行口試;5. 由家長陪同進行口試;6. 在替代性地點筆試(家裡或公共場所);以及其他學生做得到的個別化方式。

以上是過去我翻譯書籍、寫新聞稿、參與陳情、演講,促成一些制度的理解和小小改變,盡力做到第一例,讓以後的人有前例可循。但是仍做得不夠,情況有改善但還沒有普遍共識,還需要新的夥伴繼續努力。

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2024年1月12日 星期五

「好好說再見」的練習

每一次再見,是結束也是開始

回想十多年前,我告別人稱「金飯碗」的工作,當時我的年資離退休大約十年。沒多久,我又投入NPO工作,更累又虧錢,但別具意義。每一次再見之後的轉彎,我看見不同的風景,讓人生更不虛此行。

不輕易說再見,但時候到了要瀟灑

這些年,我發現世界上有很多善良的人,幫助我和孩子一起經歷逆風前進、絕處逢生的奇蹟!因此我也想盡一點小小力量,陪伴跟我們處境類似的人。然而畢竟體力、承受力有限,是時候讓生活更單純、自在了。

稍微回顧之後,就放下吧!迎向未來

身為母親、譯者、倡議者,我在選緘領域默默耕耘,主辦了台灣第一場選緘國際研討會,六百多人齊聚一堂,後來又辦了「讓聲音自由」專業認證課程,一百多位學員認真參與。也因此和Ruth Perednik相遇,改變了我和孩子的一生!

親人永別,其實從不曾離開

更艱難的課題是,跟親人說再見。從小與我同住的爸、媽、哥哥相繼離世,但其實他們只是以不同的形式存在。如果我面對任何處境,能多一分勇敢和堅忍,能做到以往做不到的事,都是因為他們的信任和陪伴。

有一天我也要跟世界說再見

親人離開的過程,也讓我學習到什麼才是人生中重要的事。終有一天輪到我說再見,那時我能不能問心無愧?我很幸運擁有愛我的人,無論我做錯什麼、哪裡不夠好,他們即便受苦卻總是微笑著說:「沒關係!」

But…… I have promises to keep,
And miles to go before I sleep,
And miles to go before I sleep.

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背景:我自2017年8月27日起任職於選緘協會,於2024年1月6日離職,但我會繼續「讓聲音自由」計畫https://sites.google.com/view/freevoice/