2016年5月16日 星期一

成人選擇性緘默症者的心聲

選擇性緘默症只發生於孩童?選擇性緘默症滿可愛、沒關係?這是最常見的刻板印象。其實它是嚴重的焦慮障礙,可能延續到成人,把人變成無法表達的木頭人,讓人過著時刻害怕被聽見的日子。本文作者Carl Sutton因此陷入憂鬱症,直到23歲才開始和媽媽說話。但不管緘默的嚴重程度和年齡如何,都還是有希望。以下為他的文章:

對我來說,說話從不是件簡單的事。最難以開口的是關於選擇性緘默症的事,但我覺得我必須說。因為說話困難(我現在的情況)或幾乎無法說話(我小時候在家完全緘默長達十年),並不等於無話可說。

我們(我、我太太、SonjaJane)成立ispeak 的目的,是讓選擇性緘默症者說出自己的心聲。我們希望讓大眾醫療單位、媒體和學術界明瞭我們的生命經驗。因此,我們在BBC等媒體發表也參與2016年造形藝術展。我進行成人選擇性緘默症的研究論文。我們也出版了《為什麼孩子不說話?》(Selective Mutism in Our Own Words),包括大約三十位青少年和成人選擇性緘默症者本人和家長的親身分享。

除了支持選擇性緘默症成人和較大的孩子和家長之外,我們也挑戰一般人對於這個焦慮障礙的誤解和刻板印象。主要刻板印象之一是,選擇性緘默症只發生於孩童。聯絡我們的人大多數不是孩童,我也不是孩童。另一個刻板印象是,選擇性緘默症可愛又撒嬌,它不會傷害任何人。事實上,選擇性緘默症是嚴重的心理健康問題,它是殘忍而令人失能的焦慮障礙,剝奪了孩童和成人的聲音。它使青少年和成人在公共場合、家裡,或所有地方都陷於緘默的牢籠。不是只有一天、十天、十星期或一年,而是可能長達十年或更久(像我就是)。

我覺得選擇性緘默症就像反向的皮諾丘效果。皮諾丘是個小木偶,他非常想要成為真正的男孩。相反的,選擇性緘默症讓真正的青少年和成人在某些情境下,變成木頭人。這個焦慮障礙剝奪孩童和成人最重要的東西溝通、說話,被聽見。

選擇性緘默症一直是我生命的一部分,例如:直到爺爺奶奶過世,我從未和他們說話。我的狀況在青少年早期變得最嚴重從那時起我無法和任何家庭成員、親戚或訪客說話。原因不重要。我在家只能用最基本的手語來溝通兩根手指比T表示茶游泳的姿勢表示洗澡、聳肩表示是,聳肩也表示不是。你看得出是和不是的不同嗎?其實沒有不同。選擇性緘默症不但剝奪我的聲音長達十年,它也剝奪我的尊嚴和自我認同。年復一年,沒有人聽見我的聲音,或關注我的沉寂。後來我陷入嚴重的憂鬱症和壓力障礙,這個結果有跡可循。

23歲時,靠著向媽媽輕聲朗讀一本書,打破沉默。慢慢地,我增加音量,後來終於在這個情境下可以運用正常聲音。很巧的,我朗讀的是讀者文摘》裡的短篇故事(Our John Willie” by Catherine Cookson),主角正好是又聾又啞。

選擇性緘默症的青少年和成人過著害怕被聽到聲音的日子。他們害怕說話、咳嗽、打噴嚏、發出聲音。很不幸的,他們很多人開始覺得(其實不該這樣覺得),生命沒有意義,不值得活下去,就像我當年一樣。腦袋裡充滿想法,嘴巴卻被封住,沒法表達,這樣活著有什麼意思呢?許多青少年和成人和我一樣陷入憂鬱症,或其他心理健康問題,包括:壓力障礙、強迫症、廣場恐懼症、恐慌症,和廣泛性焦慮障礙等。

不過,我自己的例子說明了,即使缺少支持,總會找到辦法。不管緘默的嚴重程度如何、年齡幾歲,都還有希望。對於所有聯絡我們的人,ispeak想要傳達的訊息是:你並不孤單,有一群人了解你的感覺,無論你用什麼方式溝通(書寫、語音app或說話),你都擁有了聲音。
找書去👉為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮

10 則留言:

  1. 我也曾經選擇性不說話,印象中不說話的日子長達8年左右,直到最近才知道原來這是一種症狀。

    大概14歲時,老師意識到我不說話的狀況,無法與人道謝、不與人交流等,老師開始強迫我說話,例如:叫我起來唸課文、和人說請謝謝對不起,透過老師的強迫,我開始試著與人交流,症狀也慢慢改善。
    不過僅管現在20歲了,我仍在外出時保持盡量不說話的狀態(通常是因為不想說話),有必要時仍會說話。

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  2. 我也是選擇性緘默症的人,最近這兩個月才知道這個名詞。
    在求學過程中確實相當辛苦,經常被老師誤認為啞巴,或者以為我害羞。
    甚至在人多的課堂上,明明老師點名其他同學回答問題時,我也知道答案是甚麼,但如果點到我就會不知道為甚麼喉嚨像被鎖死,說不出話來。其實我課業表現一直都很好,小學國中都常第一、第二名,高中考上桃園的第一志願。
    雖然我有意識到自己必須試著與人交流,也交了幾個知心好友,但如果社交場合除了好友外還有其他人我就會無法自在的說話,家人發現我在家非常正常,但在外面公共場所等就會舉止、表情僵硬不自然,好像變了一個人。
    直到大學(我現在大二),我身受此問題所苦,我在學校難融入需高度社交技巧的任何活動,就如同上文所述,我被困在緘默的牢籠中,無法產生自我認同,雖然我比其他同學有更多的想法、對課程有更深的理解,但我從未舉手發言、或問老師問題,直到大一上結束,我陷入憂鬱和壓力障礙,辦理休學。這學期回到學校,我雖然比較不憂鬱,但說話、與人交流仍是我每天最大的壓力來源,但我一直很努力要放鬆、要克服。這兩天才看到這個名詞,發現原來我不孤單,我有被理解的感覺,但是這只是第一步,我也期望自己能逐步克服,展現隱藏起來、充滿潛力和想法的我。

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    1. 非常感謝你的分享,你不孤單,而且覺得你很棒呢,一路走來很勇敢,一起加油喔!

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  3. 我也有選擇性緘默症,幼稚園的時候上廁所不敢說,都憋著,小學的時候一直被當成是太害羞了,但是其實在家裡很活潑,到國中被老師當全班的面說我有語言障礙,國一的時候因為和一個小學的同學同班,所以過得還不錯,我說不出話來的時候,她會幫我,但是到國二的時候就不一樣了,同學可能覺得我很奇怪,一直不說話,然後就被排擠了,到了國三開始出現恐慌`焦慮的症狀,高一更嚴重,然後轉學,到高二更嚴重,沒有比較好,恐慌發作的時候,都會先忍住,然後下課跑去廁所,覺得過得很不快樂,有時候想自殺就算了,但是真的沒膽,覺得不知道未來怎麼辦。家人當成是個性內向而已,我覺得跟朋友說自己有病比跟家人說還容易。

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    1. 非常感謝你說出困難,辛苦了!你並不孤單,有一群關心選擇性緘默的人成立了協會 http://selectivemutismtw.blogspot.tw/,臉書社團也有很多人分享經驗 https://www.facebook.com/groups/201513733329226/。我們一起加油喔!

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  4. 謝謝你的文章 讓我知道我可能有這個病
    其實在看這個文章在不說話之前,我已經被醫生確診有創傷後壓力症候群,之前的憂鬱症可能也還沒好,原本只是睡眠問題 還有很常被嚇到而已,最近發生了一件事 因為誤會被姐姐男朋友打,要不是姐姐擋在我前面 我可能也已經被熱水潑 現在躺在醫院了,其實這件事到現在不到一個月,但事情講開後 我發現我還是不能說話,後來他因為我這樣脾氣又來了 又想打我,於是趁他不在時 偷偷跑來朋友家借住一陣子
    我聲帶還是喉嚨都沒受傷,來朋友家也差不多一兩個禮拜了 連個嗯都說不出來,甚至他接近我我會一直抖 也不太敢出門,我不是只有在特定場所才不說話 是對誰都不說話,看了這篇文章 覺得這很像我的症狀,但又不確定是不是這個病,雖然24號就要回診了 但我還是想聽聽在這方面有專業知識的人的說法

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    1. 抱歉回覆得有點晚,希望此時你已經好轉!我不是醫療專業人士,只能就我所知提供你參考。我覺得你描述的比較是創傷造成的緘默,雖然和選擇性緘默症的原因可能不同,但是一樣需要放鬆、降低焦慮,以及周遭人的理解支持,祝福你!

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  5. 準媳婦已與我們夫妻及小孩認識很多年, 最近論及婚嫁. 但是她很少說話也從來沒跟我們打過招呼, 直覺她很奇怪. 她也不同她自己家人說話及打招呼, 甚至很不情願回她自己的家. 據我們兒子所言, 平常在他面前, 在職場都表現正常, 但一回我們家就無法應對言語, 表情十分僵硬. 因認識將近6年, 應該不會緊張得說不出話才對. 目前我兒子堅決這門婚事,更絕對不接受這女孩有問題. 這有可能是選擇性緘默症嗎? 該從哪裡著手看診鑑定呢?

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    1. 抱歉現在才回覆,希望此時你們已經相處更融洽!從你的描述我不太知道這些表現的原因,表情僵硬或許是不自覺,沒有惡意?可能需要彼此多些自在空間和平常心?至於看診,兒子和準媳婦都是成人,可能需自行決定。如果情況並不影響日常生活太多,或許不一定需要?因為我不清楚細節,僅供參考,祝福您!

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